חיפוש
העולם של קהילות בתחום הבריאות מלמד אותנו שמוקד הכוח, אפילו בעולם הרפואי, יכול לעבור לשטח - לחולים עצמם. באמצעות אותן קהילות למדו אנשי מקצוע, מטפלים וארגונים שחשוב להקשיב להם.

קהילות בתחום הבְּרִיאוּת

בעולם של פעם, הרופא (יחד עם חברו, עורך הדין) היה האוטוריטה העליונה. היינו הולכים אליו, מקשיבים לאבחנה שלו ואז נושמים לרווחה, או לחילופין נכנסים ללחץ. הוא היה מורה לנו על טיפול, וגם אם לא הבנו את משמעותו, מרכיביו או תוצאותיו הצפויות, היינו מהנהנים בצייתנות ומקבלים את הדין. היום יש לנו אופציות נוספות – אנחנו יכולים לבדוק את משמעות האבחנה בגוגל (בבקשה אל תנסו את זה בבית), לקרוא על התסמינים ועל טיפולים אלטרנטיביים, לשוחח מרחוק עם עוד רופא, לקבל חוות דעת נוספות. וגם – בין השאר, להיכנס לקהילות דיגיטליות בנושאי בריאות ולפגוש אנשים שסובלים מאותן בעיות.

את הפוסט הזה אני מקדישה לאותן קהילות מיוחדות, שבשנים האחרונות צצו ברחבי הרשת. אני כמעט בטוחה שמה שקורה באותן קהילות משפיע על עולם הבריאות, ועוד צפוי להשפיע עליו. בואו נתחיל.

הקרקע הפוריה רק המתינה לקהילות הבְּרִיאוּת

כמה תהליכים שקרו במקביל איפשרו ועודדו יצירת קהילות בחום הבריאות:

  • הרשת עצמה ובעיקר הידע והמידע הרב שזורם בה מאפשר לכל אחד לבדוק, ללמוד, להיעזר. זה אומר שאנחנו בעצם כבר קצת פחות נתונים למרותם של המומחים. יש לזה צד נפלא – כי בעצם אנחנו יכולים לקחת אחריות יותר גדולה על הבריאות שלנו – לחקור, ללמוד, להשוות ולהתייעץ. זה כמובן לא אומר שכל החולים לוקחים על עצמם את האחריות הזו (לרוב קל הרבה יותר להעביר את האחריות הזו למומחים). אבל יחד עם ים התוכן ברשת אנחנו מקבלים גם בלבול וחוסר אונים. לא כל המידע ברשת הוא מהימן או אפקטיבי. כל מי שאי פעם עשה חיפוש על תסמינים או מחלה אפשרית זכה לחוות זאת על בשרו. כמו שכתב כבר מזמן ג'רום קיי ג'רום, בספרו "שלושה בסירה אחת" – כשאנחנו קוראים על תסמיני מחלה, מיד נדמה לנו שאנחנו סובלים מכולם.
  • הקהילות הדיגיטליות שצצות להן מלמדות אותנו לתקשר עם אנשים כמונו, שיש להם תחומי עניין, אתגרים או מטרות משותפות לנו – גם בצורה וירטואלית. למדנו לפתח קשרים אונליין, לחלוק פרטים אישיים, להשתמש בחוכמת ההמונים ולתרום לה בעצמנו. רוב האנשים שמשתמשים במדיה החברתית חברים לפחות בקבוצה או קהילה אחת, והשיח בהן לא זר להם.
  • הטכנולוגיות שמאפשרות תקשורת וירטואלית עם רופאים ומטפלים (מי שעדיין לא פגש את רופא המשפחה שלו בשיחה טלפונית או שיחת וידאו, קיבל הזדמנות לעשות זאת במהלך תקופת הקורונה) לימדו אותנו שיש יותר מדרך אחת להתייעץ, לקבל מידע או לקבל טיפול. בכלל, הקשר בין פציינטים ורופאים וגם בין ארגוני רפואה – נעשה היום בחלקו אונליין. אנחנו מקבלים תזכורת בסמס לתור הבא שלנו, המרשם נשלח אלינו במייל, תעודת ההחלמה מופיעה בפורטל ותוצאות הבדיקות האחרונות שלנו מתנוססות באתר. 
  • האמון שלנו הפך להיות רוחבי ולא היררכי (את הביטוי שאלתי מהספר "קוד סמוי"). אם פעם בעלי סמכות ומומחים נחשבו בעינינו לאוטוריטה שלה האמנו (למשל עיתונאים חוקרים, שרים בממשלה או מנהלים בכירים), היום אנחנו סומכים יותר זה על זה. זו הסיבה שלמרות שאומרים לנו שמוצר או שירות הם טובים, נעדיף לקרוא ביקורות גולשים. גם עולם הרפואה לא חף מהמגמה הזו. אם פעם רופא היה חצי אלוהים עבורינו (וחלומה של כל אמא יהודיה), היום אנחנו כבר לא מפחדים לבדוק מה אומרים עליו המטופלים, מה חושבים רופאים אחרים, או אילו טיפולים הומלצו לאנשים שסובלים מבעיה דומה.
  • התרגלנו להיעזר בחוכמת ההמונים. סר פרנסיס גלטון, שמזמן כבר לא איתנו, בטח לא היה יודע את נפשו מרוב אושר (או מבוכה, אם נבין שברשת חוכמת ההמונים לא ממש מתקיימת). אנחנו מקבלים החלטות על סמך אנשים רבים, לא מומחים, שביצעו החלטות מסוימות (וההמונים, לצערינו, לא תמיד חכמים). התרגלנו לשאול את החברים בפייסבוק מה הם היו עושים, לבדוק כמה אנשים החליטו החלטה זו או אחרת, ולהסתמך על תגובות לפוסט בקהילה שלנו כדי לקבל החלטה. תחום הבריאות הוא עוד תחום שבו אנחנו מושפעים מאנשים שאנחנו בקושי מכירים. תוכלו לקרוא כאן על כך.

סביב מה בונים קהילות בְּרִיאוּת?

קהילות בריאות קמות כדי לתמוך בחולים בכמה מישורים. יש קהילות שקמו סביב אלמנט אחד (כמו למשל מחלה ספציפית), אבל חלק גדול מן הקהילות כוללות כמה מהאלמנטים הבאים:

  • תמיכה – קהילות בהן חולים יכולים פשוט לייצר שיח סביב הבעיות, הסימפטומים, הטיפולים או הרגשות שנובעים מהמצב שלהם. הרעיון שעומד בבסיס קהילות כאלה הוא לתת לאנשים את התחושה שהם לא לבד עם מה שהם חווים, ולפתח שיח סביב החוויה הייחודית. למעשה, כל קהילות הבריאות משלבות, בדרך זו או אחרת, אלמנט של תמיכה בין חברי הקהילה. בקהילות רבות, בעיקר בתחום בריאות הנפש, אלמנט התמיכה הוא המרכזי. הנה, למשל, רשימה של קהילות בריטיות לתמיכה באנשים שסובלים מדיכאון.
  • מידע או ידע – מכיוון שאנשים מחפשים היום הרבה מידע וידע אונליין, זה טבעי שהם יחפשו אותו לא רק מגורמים "רשמיים" רפואיים, אלא גם מאנשים שכבר עברו או עוברים חוויה דומה. היתרון הגדול של ידע בקהילה, בניגוד לידע שמגיע מגורמים רפואיים רשמיים, הוא הנגישות שלו. בדרך כלל הוא יהיה כזה שכל אחד יכול להבין, ולא רק מי שעבר דרך פקולטה לרפואה זו או אחרת. לרוב מידע כזה הוא גם יותר אובייקטיבי. 
  • מחלה או סימפטום ספציפיים – הרעיון כאן הוא לחבר בין אנשים שחווים חוויות דומות, ולחלוק מידע לגבי טיפולים אפשריים, הקלה על סימפטומים, תמיכה בבני משפחה חולים ועוד. על בסיס הצורך בידע ושיח עם אנשים שכבר חוו ALS, קמה אחת מקהילות הבריאות המוצלחות בעולם, ,Patients Like Me שכיום מונה מעל 850,000 חולים ומשמשת בסיס למחקרים רפואיים של כמה מחלות כרוניות.
  • מחקר – אחד היתרונות העיקריים של קבוצה גדולה של חולים הוא המידע והידע שניתן לשאוב מהם. קהילות רבות עושות שימוש בידע מהקהילה (לרוב בעזרת שאלונים, סקרים ואפילו מחקרים רפואיים שלמים), כדי לשפר את הטיפול וההבנה של מחלות או סימפטומים מסוימים. אם הרשת אפשרה לנו לקבל מידע רחב וללמוד ממנו (העולם של ביג דאטה), הרי שקהילות הבריאות לא נותרות בצד.
  • פתרון ספציפי – יש קהילות או תתי קהילות שמתמקדות בפתרון ספציפי לבעיות. למשל קהילת נוטלי תרופה זו או אחרת, משתמשי קנאביס רפואי או מתרגלי דמיון מודרך לשיפור כאבים.
  • בריאות באופן כללי. כאן נראה בעיקר פלטפורמות רחבות לקהילות בתחום הבריאות, שמרכזות במקום אחד קהילות לפי מחלות או בעיות. למשל כמוני הישראלית, או HealthUnlocked הבריטית. לרוב, הן מאפשרות לכל אחד להקים קהילה תחת המתחם שלהן.

רוב הקהילות, כאמור, עושות שילוב בין מתן ידע ומידע, תמיכה ושיח סביב נושא או מחלה ספציפיים. לדוגמה – קהילת נשים שדנה בנושאים הורמונליים של גיל המעבר,  או קהילת חלאסרטן, המיועדת לצעירים שחלו בסרטן.

עוד קצת על סוגי הקהילות ודוגמאות, כאן.

היתרונות העיקריים של קהילות הבְּרִיאוּת

  • הפגת הבדידות של חולים – אני מאוד זהירה כשאני מדברת על נושא הבדידות והמדיה החברתית, קהילות דיגיטליות או הרשת בכלל. בעוד שמספרים לנו שהרשת מאפשרת לנו לפגוש ולהתחבר לאנשים, הבדידות בעולם עולה. מסתבר שככל שאנחנו מבלים יותר במדיה החברתית אנחנו מרגישים יותר בודדים. עם זאת, הקהילות הרפואיות, ובעיקר אלו שמציעות תמיכה, כן יכולות להפיג בדידות (ובעיקר של חולים שלא יכולים לצאת מביתם ולפגוש אנשים בעולם האמיתי). תוכלו לקרוא על בדידות וקהילות כאן.
  • הזדהות ותמיכה הדדית – יש ערך רב בידיעה שאנחנו לא לבד עם התחושות, הסימפטומים, הפחדים או הטיפולים. חברים רבים בקהילות הבריאות מספרים על התמיכה ההדדית ועל החשיבות של שיח עם מי שמבין בדיוק מה אתה חווה כי גם הוא חווה את אותו הדבר. אנשים גם מקבלים ערך מלסייע ולתמוך באנשים אחרים. זה מעניק תחושה חזקה של משמעות. למרות זאת, מעניין כי מחקר בדק את האמפתיה הנתפשת של חברי קהילות בריאות, ומצא שדווקא חיפוש ידע הוא זה שמגביר אותה (יותר מאשר התמיכה החברית בקהילות).
  • חשיפה לידע ומידע במקום אחד מרוכז – דרך חולים אחרים, סיפורי מקרה, וכמובן ידע מקצועי שהקהילה דואגת להביא ולאצור מגופים שונים. מחקר מצא שחולים שחברים בקהילות בריאות מרגישים שיש להם יותר כוח להתמודד עם המחלה בזכות הידע שהם צוברים דרך הקהילות.
  • יצירת מאגר גדול של פתרונות – זה כבר לא רק רופא אחד מול חולה אחד, אלא הרבה אפשרויות. מניסיוני האישי, חשוב לשמור על ראש פתוח, כי לפעמים יש פתרונות שרופאים פשוט לא מודעים להם, מסיבות אלו או אחרות.   
  • מחקר שמבוסס על ידע מהשטח – מחקר איכותי וכמותי שמבוסס על נתונים שנאספים ישירות מהחולים עצמם, ולאו דווקא מחברות מסחריות בעלות אינטרסים. מי אמר ביג דאטה ולא קיבל?
  • ואולי הכי חשוב – חיבור של רופאים ומטפלים לשטח ולבעיות האמיתיות של החולים, בשפה אמיתית ומונגשת ובלי לחץ של זמן כי התור בקופת החולים ארוך. החיבור הזה יכול לשפר את איכות ואופן הטיפול ולתת המון כוח למטופלים (עוד על עניין הכוח בהמשך).

כאן תוכלו לקרוא ראיון מעניין בנושא קהילות הבריאות והיתרונות בהן.

וכמובן יש לא מעט אתגרים בקהילות בְּרִיאוּת

  • אובייקטיביות ושמירה על ראש פתוח, בעיקר כשהקהילה ממומנת או נוצרה בשיתוף עם גוף שיש לו אינטרס או פתרון מסוים. אם חברת תרופות מקימה קהילה, חשוב לאפשר בה גם שיח על פתרונות אלטרנטיביים, ביקורת על הטיפול שמציעה החברה וכד'. זה לא תמיד נעים, אבל חשוב להסתכל לאמת הרחבה בעיניים.
  • אין בקרה על איכות העצות. אמנם רוב הקהילות מדגישות שהעצות אינן רפואיות, אבל עדיין חולים יכולים לקבל שם עצות שלעולם לא נבדקו ולא נתמכו. רוב הקהילות מבקשות להימנע בכלל מעצות רפואיות או המלצות על טיפולים, אבל בפועל קשה למנוע אותן.
  • שמירה על פרטיות המידע והדיון – זהו אחד האתגרים הכי בוערים בקהילות שעוסקות במידע רפואי רגיש. זו אחת הסיבות לכך שרוב קהילות הבריאות המצליחות לא נמצאות בפייסבוק אלא על גבי פלטפורמה ייעודית שבה אפשר להגן על השיח ועל המידע. אף חבר קהילה לא רוצה שבעקבות פוסט אישי וחשוף בקהילה הוא יקבל פניה מחברה מסחרית שמציעה לו פתרון (או פרסומות במדיה החברתית לבעיה הספציפית שלו). כאן אפשר לקרוא על סוגיות אתיות בקהילות בריאות, בעיקר סביב פרטיות המידע.
  • שקיפות לגבי שיתופי פעולה, חסויות ובעלי עניין – רוב קהילות הבריאות משתפות פעולה עם ארגונים ובעלי עניין שונים בתחום הבריאות. לפעמים לצורך מחקרים, לפעמים כחסויות לאירועים ולפעמים כדי לקבל מידע וידע. חשוב שהקשר עם הארגונים האלה יהיה גלוי וחשוף וילקח בחשבון עם הכניסה לקהילה. ניגוד אינטרסים הוא מושג שאנחנו כבר מכירים היטב.
  • העברת נתונים מוסדרת ומקובלת – מכיוון שקהילות רבות עוסקות גם באיסוף נתונים או ממש במחקר, חשוב לתת לחברי הקהילה להחליט האם הם מוכנים למסור את המידע, וכמה ממנו, לאן הוא מועבר ולאיזה צורך. אפשר לעשות זאת ע"י טפסי הסכמה, בחירת המידע שיועבר עם הכניסה לקהילה (בתהליך האונבורדינג) וכד'.
  • השתתפות מאוזנת של בעלי עניין, מטפלים, חולים וכד'. אם הקהילה מנוהלת ביד קשה ע"י חברה מסחרית או מי שמציע פתרון, השיח בקהילה הופך פחות פתוח. חשוב לקחת בחשבון את רמות ההשתתפות בקהילות בכלל, ובקהילות בריאות בפרט. יש מי שמפיק הרבה תועלת מהקהילה גם אם הוא לא משתתף פעיל. במחקר הזה שבדק השתתפות ספציפית בקהילות בריאות, נמצא כי השתתפות פעילה מגבירה את הבריאות הנתפסת ע"י החברים. מחקר נוסף בקרב קהילות בריאות מצא שיש בגדול 4 פרסונות שמשתתפות בקהילות – מטפלים, אופורטוניסטים, מדענים והרפתקנים. יש כאלה שיחפשו מידע שנוגע להם, יש כאלה שיחקרו נושא עד תום, כאלה שיעזרו לאחרים. הנה עוד מחקר מעניין על התנהגות של חולי פרקינסון בקהילת חולים אונליין.

עוד על היתרונות והאתגרים של קהילות בריאות, כאן.

האם קהילות הבְּרִיאוּת מעבירות את מוקד הכוח בעולם הרפואי לחולים עצמם?

בהתאם למגמה של האמון שהופך להיות פחות אופקי (או היררכי) ויותר רוחבי, גם עולם הרפואה משנה קצת כיוון. אם לשפוט לפי קהילות הבריאות, הכוח שתמיד היה אצל הרופא, האוטוריטה – עובר עכשיו לחולה. כלומר מלמעלה לשטח.

הקהילות האלו מראות לנו כי השיח שמתקיים בשטח הוא לא רק חשוב לרופאים ומטפלים, אלא גם יקר ערך עבור גופי מחקר, בתי חולים וחברות הפארמה. ואם הוא כל כך חשוב, הרי שכדאי גם להם לתת את הכוח למי שאוסף עבורם את הנתונים ומקבץ יחד את כל אותם חולים. אילו חברות הפארמה היו מבקשות לעשות זאת, זה היה להן יותר קשה ובטח יותר יקר. כאן, בקהילות הבריאות, נאספים להם חולים שמספקים נתונים בהתנדבות ולמען טובת הכלל.

תסמכו על חברות רבות וגופים מחקריים ורפואיים שהבינו את הכוח הזה, ואם עדיין לא הקימו קהילות משלהם, מצטרפים ויוצרים שיתופי פעולה עם קהילות קיימות. לפעמים הם עושים את זה בצורה שקופה, מכובדת וצנועה. הלוואי ונראה את זה יותר.

עד שפרץ משבר הקורונה, רציתי להאמין שהכוח עובר מידיהם של בעלי ההון (במקרה הזה חברות הפארמה) לידיהם של יחידים, והקהילות האלו היו מבחינתי אחד הסממנים לכך. סממן נוסף היה התוכן הרב ברשת והפיכת המידע והידע הרפואי לנגיש כל כך. רציתי כל כך להאמין. התגייסות התקשורת, הממשלות וגופי המדיה למען הנרטיב של חברות התרופות (מוצדק או לא, ימים יגידו) הזכירה לי היכן הכוח עדיין נמצא, ובגדול.

זה נכון שאנשים יכולים עתה להתייעץ, למצוא מידע נגיש, לחקור בעצמם או לבדוק את אמינות המידע שנמסר להם, אבל בפועל מעטים טורחים לעשות זאת, גם כשזה נוגע לדבר שכולנו מסכימים שהוא הכי חשוב בחיים – הבריאות שלנו. כנראה קל יותר להאמין לגופים שנחשבים בעינינו כאוטוריטה, לסרב להאמין שגם הם לא חפים מאינטרסים, ולאפשר להם להחליט מה נכון או לא נכון עבור הבריאות שלנו. אולי קהילות הבריאות יצליחו, בדרכן, לשנות את זה? 

האם נתקלתם בקהילות בתחום הבריאות שסייעו לכם או ליקרים שלכם? אשמח לשמוע.

מה חשבת? אשמח לשמוע את דעתך

האימייל שלך לא יוצג באתר, אני מבקשת אותו לצורך אימות וסינון ספאם.

שדות חובה מסומנים ב- *

די, תמשיכי

כל הדברים הטובים שיש בבלוג אצלך בתיבה :)

עוד באותו נושא

גיל מרטנס

כיף שהגעתם ונעים להכיר. קצת עלי? אני עוסקת בנושאי שיווק ומיתוג באמצעות תוכן, השפעות המדיה החברתית על החברה, ניהול קהילות, ועוד.

מרצה באקדמיה ובארגונים. מהנדסת תעשייה וניהול, יש לי תואר שני בבריאות תעסוקתית, ואני דוקטורנטית בחוג למדע, טכנולוגיה וחברה בבר אילן. אני גם בלוגרית, כותבת, תולעת ספרים. ולעולם לא מפסיקה להתרגש מהמילים הכתובות.

אה, ואני קמה כל בוקר בחמש לתרגל קונדליני יוגה. חיה ונושמת מוזיקה.

די, תמשיכי

כל הדברים הטובים שיש בבלוג אצלך בתיבה :)